A ABHH, em conjunto com a Associação Brasileira de Câncer do Sangue (ABRALE) e a Associação Crônicos do Dia a Dia (CDD), solicitou à Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) a realização de uma audiência pública para discutir o atual cenário da atenção à Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) no Brasil. Em ofício enviado à Secretária de Ciência, Tecnologia e Inovação em Saúde (SCTIE), também foi solicitada uma reunião com a secretária da pasta, Fernanda De Negri.
O pedido ocorre em um momento de pós-avaliação das Consultas Públicas de diferentes tecnologias para o tratamento da HPN no contexto da atualização do Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da doença, entre elas ravulizumabe, iptacopana, crovalimabe e pegcetacoplana.
A audiência pública proposta pretende reunir representantes da Conitec e do Ministério da Saúde, especialistas, gestores, sociedades médicas, associações de pacientes, pesquisadores e outros atores para discutir as necessidades dos diferentes perfis de pacientes, os desafios da rede de assistência, os impactos das avaliações econômicas e as perspectivas de atualização do PCDT e da linha de cuidado da HPN no SUS.
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